Face à l’euthanasie, mener la résistance : entretien avec Claire Fourcade

Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs, a été présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs de 2019 à 2025. Après son Journal de la fin de vie (Fayard, 2024), elle vient de publier Fin de vie. Manuel de résistance (Fayard, 2026), un ouvrage remarquable et important, qui analyse l’impasse tragique que serait l’adoption définitive, mi-juillet, du projet de loi sur « la fin de vie ». Elle nous a accordé un entretien pour revenir sur plusieurs points clés de son livre et du débat : elle décortique le mensonge qui consiste à dire que ce projet de loi « fin de vie » est une loi de liberté, un nouveau droit pour certains qui n’enlève rien aux autres ; elle explique en quoi ce n’est pas une loi d’égalité, ni de fraternité, ni même d’ultime recours, en quoi ce projet de loi est en l’état le plus permissif du monde, en quoi certains témoignages changent puissamment notre regard, en quoi les soins palliatifs sont l’avenir du soin et donc de la civilisation, alors même que cette loi les met en sérieux danger, en quoi une résistance est possible jusqu’au bout…

La Nef – « Une loi de liberté qui donne un nouveau droit à certains et qui n’enlève rien aux autres » est un slogan maintes fois entendu que vous rapportez dans votre livre : en quoi est-il faux, en quoi l’euthanasie n’est-elle pas une « liberté » et n’est-elle pas neutre pour ceux qui n’en veulent pas ?

Claire Fourcade – La loi sur « l’aide à mourir » (en réalité suicide assisté et euthanasie) actuellement en discussion nous est présentée comme « une grande loi de liberté ». Liberté accordée à certains de pouvoir demander, et obtenir, la mort.
Tous ceux qui vont, à cette occasion, perdre une partie de leur liberté ont été ignorés ou oubliés :
– Oubliés les patients « éligibles » (remplissant tous les critères fixés par la loi) à qui la société vient ainsi dire qu’elle ne les retiendra pas si leur désir de vivre fléchit. Or, en français courant « je ne te retiens pas » signifie « va-t’en ». Ignorée la liberté perdue de ne pas avoir à se demander chaque jour si l’on souhaite continuer à vivre, si l’on pèse sur les autres ou si l’on coûte à la société.
– Oubliés les soignants contraints de rompre leur promesse de non-abandon et de trouver un remplaçant s’ils souhaitent faire usage de leur clause de conscience.
– Ignorés les pharmaciens délibérément privés de cette clause de conscience accordée aux autres professionnels de santé.
– Ignorés encore les établissements, confessionnels ou non, dont le projet est incompatible avec ce nouveau droit et oubliés les directeurs tenus, sans pouvoir y déroger, d’organiser l’accès au droit à mourir puisque la liberté d’organisation leur a été sèchement refusée.

Vous expliquez que le projet de loi en cours de discussion n’est ni une loi d’égalité, ni de fraternité, ni même d’ultime recours pour situations exceptionnelles : pourquoi ?

Dans un pays où la moitié seulement des patients qui auraient besoin de soins palliatifs y ont effectivement accès (Cour des comptes 2023), il est impossible de parler d’égalité. 500 personnes meurent chaque jour privées du soulagement et de l’accompagnement qui auraient été nécessaires et que la loi impose pourtant depuis 1999.
Impossible encore d’évoquer « une grande loi de fraternité » quand le message adressé aux plus vulnérables d’entre nous n’est pas la promesse de la présence et du soutien mais la proposition de les aider à mettre fin à leur jour. Quelle fraternité quand notre société met davantage de volonté à offrir les conditions d’une « mort digne » qu’à offrir celles d’une vie digne.
La proposition de loi en débat ne vise pas à trouver une solution d’ultime recours à des situations exceptionnelle mais à mettre en place un nouveau droit : celui de choisir le moment de sa mort. Cette distinction est importante car il en découle des textes législatifs très différents : restrictif dans le premier cas à l’image de ce qui se pratique en Autriche où le suicide assisté reste une solution d’exception au terme d’un processus délibérément long et complexe pour s’assurer que toutes les autres solutions possibles ont bien été envisagées.
Si l’on souhaite au contraire mettre en place un « nouveau droit », celui-ci, dans un souci d’égalité, doit être accessible à tous sans discrimination : en tous lieux et en toutes circonstances, aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection comme aux territoires qui sont des déserts médicaux, à des patients qui ne sont pas en fin de vie comme en EHPAD et dans les délais les plus brefs possibles.
Dans une démocratie les deux choix sont envisageables mais doivent se dire clairement. Or, dans le débat actuel le « nouveau droit » se dissimule derrière l’ultime recours jugé plus acceptable.

Vous dénoncez le fait de jouer sur les mots pour édulcorer la réalité, la question centrale n’étant pas la demande de mort qui n’est pas nouvelle, mais la réponse collective de la société ; il n’existe pas de « juste milieu », sur ce sujet, entre un « droit » forcément appelé à se généraliser et le fait de prétendre légiférer en ultime recours sur des cas exceptionnels : pourriez-vous nous expliquer cela ?

Il arrive que des personnes atteintes de maladie grave demandent à mourir (bien moins souvent néanmoins qu’on ne l’imagine).
La demande de mort en situation de souffrance est légitime. Elle n’appelle aucun jugement mais commande une écoute attentive permettant de décrypter ce qu’elle signifie : douleur ou symptôme non soulagé, perte de sens, désespoir, angoisse de mort…
Même si cela peut sembler contre-intuitif, elle n’est pas le sujet du débat en cours.
Ces demandes de mort ont toujours existé puisqu’Hippocrate, il y a 2400 ans, y fait déjà référence et existeront quel que soit le cadre législatif choisi.
Ce dont nous avons à débattre est la réponse collective que notre société souhaite apporter à cette demande. Jusqu’à aujourd’hui nous répondons non à cette demande : nous réanimons les suicidants et nous soulageons « quoi qu’il en coûte » en fin de vie.
Le véritable enjeu du débat est donc de savoir si nous voulons changer ce message collectif et quelles en seraient les conséquences. Si nous décidons de répondre à la souffrance non plus par le soin mais par la mort, nous changeons profondément notre manière d’accompagner ceux qui souffrent.
Dans son article 4, le texte en débat fixe les critères permettant de séparer les souffrances qui donneraient ou non accès à « l’aide à mourir » conduisant de facto le médecin à un « tri » des souffrances. Ce tri sera nécessairement subjectif tant la souffrance est une expérience intime et singulière et sera, à bon droit, jugé discriminatoire par certains conduisant les critères à évoluer comme cela s’est vu dans tous les pays qui nous ont précédés sur ce chemin.

En quoi le projet de loi « fin de vie » tel qu’il est sorti de l’Assemblée en deuxième lecture avec ses « cinq critères » est-il le plus permissif jamais vu en la matière ?

En l’état actuel des discussions, cinq critères ont été définis qui nous sont présentés comme « stricts et cumulatifs », assurant, nous dit-on, la parfaite sécurité de ce texte.
Les deux premiers critères (âges et nationalité) sont administratifs et effectivement stricts. Les trois suivants (maladie en phase avancée ou terminale, souffrance réfractaire ou jugée insupportable par la personne et capacité de manifester une volonté libre et éclairée) sont des critères médicaux d’une grande subjectivité.
La HAS (Haute Autorité de Santé), consultée sur les notions de pronostic et de phase avancée, a confirmé l’incapacité de la médecine à les définir.
La souffrance, impossible à évaluer par autrui, peut conduire à accéder à un geste létal même si la personne refuse les traitements qui pourraient la soulager. Ce critère, entièrement subjectif ne peut en aucun cas, être qualifié de strict.
Enfin l’expression de la volonté libre et éclairée est bien souvent très difficile à évaluer. Le discernement peut, sans être aboli, être fluctuant ou altéré. Les pressions, familiales, soignantes ou sociétales, sont souvent difficiles à repérer. On notera que pour la mise en place d’une tutelle, c’est le juge, et non le médecin, qui est appelé à statuer.
On voit ainsi combien ces critères sont larges et flous, conduisant le nombre de personnes qui peuvent y satisfaire à dépasser le million.

Comment expliquer un agenda aussi pressé alors que le sujet est clivant, complexe et que ce n’est pas une priorité pour les Français ni même une loi souhaitée par la majorité d’entre eux ?

L’année 2026 a vu une soudaine accélération des discussions sur la fin de vie avec six lectures prévues à l’Assemblée et au Sénat pour le premier semestre et alors même que les défis de notre société, dans un monde complexe, menaçant et incertain, sont nombreux. Lorsque les Français sont interrogés sur leurs priorités, la fin de vie n’apparaît qu’en toute fin de liste. Le système de santé, dont l’état préoccupe bien davantage, devrait maintenant se réorganiser pour répondre plus rapidement à la demande de mort qu’à la demande de soin.
La perspective de la prochaine élection présidentielle et la volonté d’un président qui nous avait promis que cette loi « supprimerait toute souffrance en fin de vie » expliquent seules cette précipitation alors que les votes se resserrent à chaque lecture à l’assemblée. « L’euthanasie, plus on en parle, moins on l’aime. »

En quoi une loi permettant l’euthanasie a-t-elle forcément un impact négatif sur les soins palliatifs ?

La réponse à la souffrance doit-elle être la mort ou le soin ? Si nous décidons de répondre par la mort alors, malgré toutes les protestations entendues sur les bancs de notre assemblée, le soin sera second puis secondaire. Tous les pays qui ont légalisé la mort provoquée ont vu les soins palliatifs reculer, parfois très fortement, ou stagner. Malgré une loi sur les soins palliatifs largement votée, la volonté politique sera fragilisée par la possibilité d’une solution plus rapide et moins chère. La forte implication des mutuelles en faveur de ce nouveau droit est à cet égard très significative.

Les soins palliatifs sont-ils une alternative à toute loi légalisant l’euthanasie et le suicide assisté ? En quoi faudrait-il changer notre regard sur la vie et sa fin, et sur la mort ?

Les soins palliatifs sont une solution alternative qui ouvre un autre chemin pour transformer le regard de notre société et ne plus considérer la fin de vie comme « un problème à gérer » mais comme un ultime chapitre à accompagner. Ils proposent un nouveau contrat social : choisir ensemble une société de « l’accompagnement universel ».
Les soins palliatifs, par leur philosophie, sont porteurs d’un modèle politique profondément transformateur et novateur. Ils agissent pour une société dans laquelle la solidarité ne serait pas une option, mais un pilier de l’action publique en mettant la dignité humaine au cœur de ses choix et en intégrant pleinement la vieillesse, la maladie, la précarité, la dépendance ou le handicap. Une société qui encouragerait toutes les formes d’entraide, de soutien mutuel et de réciprocité et qui serait un appel à une citoyenneté active et à une responsabilité partagée face aux défis de l’existence.
Les soins palliatifs ne sont donc pas seulement un nouveau modèle de soin mais d’abord un manifeste pour une société plus juste, plus solidaire et un fondement pour une politique de l’humanité retrouvée.

Vous évoquez des témoignages touchants et forts dans votre livre : voudriez-vous en partager un pour nos lecteurs ?

« Le monde ne tient que grâce aux gens gentils. » Deux visites à domicile dans deux villages audois entre mer et Corbières. Deux maisons de lotissement sans prétention.
Barbecue et gazon synthétique pour l’une, store rayé et cuisine « de style » pour l’autre.
Deux patientes de moins de 65 ans rendues physiquement complètement dépendantes par la maladie. Un cancer métastasé au cerveau pour la première, une maladie neuro-évolutive rare pour la seconde.
Toutes les deux sont souriantes et serrent les dents sans laisser échapper une plainte. Un courage incroyable qui force le respect, l’admiration et les questions sur ce dont on serait capable dans une telle situation…
Deux hommes. Deux compagnons de route dont les vies sont également bouleversées, happées et envahies par la maladie. Deux hommes qui semblent trouver naturel et même évident d’être là, de ne pas fuir, de ne pas se révolter et de ne même pas se plaindre. Deux hommes qui ne se connaissent pas mais qui, chacun à leur manière, tiennent et résistent. Deux hommes qui donnent sans même songer à compter. Tous les deux continuent à travailler comme ils le peuvent parce qu’il le faut et aussi parce que ça aide à tenir. L’un a obtenu deux heures d’aide hebdomadaires (oui, oui, vous avez bien lu : deux) et l’autre vingt-et-une heures mensuelles. (Si la maladie neuro-évolutive avait été diagnostiquée ou si le cancer avait récidivé avant 60 ans et non à 61 et 62 ans, leur quotidien en aurait été grandement amélioré… incohérence de notre système.)
Tous ces sourires se brouillent de larmes au fil des échanges et il ne faut pas creuser loin pour trouver l’épuisement et la peur du lendemain.
Mais ce qui frappe dans ces deux maisons, c’est l’amour. L’amour incroyable qui donne la force de résister à tout et même au pire.
Je fais ce métier depuis 25 ans. C’est assez pour savoir les ravages que peut faire la maladie quand elle survient. Pour savoir qu’elle peut briser, fracturer, écraser et détruire les personnes comme les couples ou les vies.
Mais souvent je suis sidérée et remplie d’admiration et de gratitude pour ces rencontres.
Et j’y vois des raisons d’espérer qui m’aident aussi à résister.

Votre livre se veut un « manuel de résistance » : comment résister si la loi passe malgré tout ?

Ensemble, nous continuerons de dire que le soin est au cœur de ce qui nous permet de vivre en société. Nous continuerons de dire que les soins palliatifs sont l’avenir du soin et que c’est le soin qui fait la civilisation : ne pas soigner des maladies mais des personnes, ne conjuguer qu’au singulier, travailler en équipe liés les uns aux autres, veiller sur celui qui flanche, se méfier du pouvoir, vouloir une société juste et solidaire et la loi du plus faible.
Ensemble, nous resterons. Nous ne partirons pas. Nous tiendrons la promesse du non-abandon : pour les patients et leurs familles d’abord mais aussi pour les équipes dans lesquelles nous travaillons. Nous ne savons pas encore exactement comment tout ça pourrait se passer « en vrai » mais nous faisons confiance, comme depuis toujours, à l’intelligence collective, à la puissance de la liberté intérieure, à la force du lien, à la force du soin.
Seuls, nous aurions peur. C’est sûr. Mais nous ne sommes pas seuls.
Ensemble, on va plus loin.
Ensemble, nous résistons !

Propos recueillis par Christophe Geffroy

Un manuel de résistance : recension du livre

C’est un magnifique livre de combat que nous offre là Claire Fourcade, vif, incisif, alternant argumentations serrées et témoignages poignants. Il porte bien son sous-titre de « manuel de résistance » face au projet de loi « fin de vie » qui risque fort de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté d’ici la mi-juillet si une majorité de députés ne s’y oppose pas. Sauf modifications peu probables, la France aurait alors la loi la plus permissive du monde en la matière. D’où la nécessité de « faire de la résistance », ainsi que l’affirme Claire Fourcade. Pourquoi ? « Parce que nous pensons que la proposition de loi en débat actuellement sur “le droit à l’aide à mourir” n’est pas compatible avec l’histoire et la philosophie des soins palliatifs, parce que nous pensons qu’elle est de nature à faire peser sur les plus fragiles l’injonction de se demander s’ils ont leur place dans notre société, parce que nous pensons que la souffrance appelle le soin et non la mort, nous faisons de la résistance », s’écrie Claire Fourcade.

L’auteur balaie avec aisance les arguments sur « une liberté qui n’enlève rien aux autres » et revient sur la notion de dignité, comme si une personne malade et dépendante perdait sa dignité ! Elle aborde la question centrale de la souffrance et nous interroge : « Et nous, citoyen, pouvons-nous exiger de l’État qu’il supprime la souffrance de nos fins de vie ? Est-il bien raisonnable de croire que la dernière période de la vie pourrait être la seule d’où la souffrance, expérience universelle s’il en est, serait exclue ? » Et d’ajouter : « Est-on libre lorsque l’on demande à mourir parce qu’on souffre ? […] Peut-on considérer comme juste d’accepter la demande de mort de personnes à qui nous n’avons pas donné les moyens d’être soulagées ? » Aujourd’hui, les soins palliatifs ne peuvent accueillir que la moitié des patients qui en auraient besoin, là est le scandale et la légalisation de l’euthanasie n’arrangera pas la situation : au contraire, elle finira inéluctablement par l’aggraver, l’euthanasie étant une « solution » bien plus facile et moins coûteuse que la mise en place d’unités de soins palliatifs !
Un livre à lire absolument pour savoir « résister ».

Christophe Geffroy

Claire Fourcade, Fin de vie. Manuel de résistance, Fayard, 2026, 224 pages, 20,90 €.

Chaîne de prière en cours

À l’approche du vote définitif sur le projet de loi relatif à l’aide à mourir, vous pouvez rejoindre une grande chaîne de prière pour les députés français, organisée par l’association Hozana. Voici le principe : choisissez un député et engagez-vous à prier pour lui jusqu’au 15 juillet, afin que l’Esprit Saint l’éclaire dans sa mission. Parce que chaque décision compte, et que chaque prière compte aussi.
Nous croyons profondément que la prière peut toucher les cœurs, ouvrir des chemins inattendus et porter l’espérance là où tout semble déjà joué.

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