Euthanasie : concrètement, quelles conséquences humaines ?

Le texte en discussion à l’Assemblée nationale est le plus permissif possible sur l’euthanasie. Projet de loi profondément délétère, nullement « populaire », bien plutôt idéologique, qui fait fi de bien des complexités humaines et sociales, comme l’explique ici un médecin spécialiste des soins palliatifs.

Pourquoi un médecin ne devrait-il pas répondre favorablement à la demande d’un malade réclamant de mettre rapidement fin à sa vie, celle-ci étant marquée par une souffrance qu’il estimerait trop importante ?

Dans le cadre de la navette parlementaire relative au projet de loi sur la fin de vie, la réponse des élus à cette question est de nouveau à haut risque, par le fait de relever exclusivement de vagues considérations qui concerneraient le malade et lui seul. Grand est le danger que le vote d’un bon nombre fasse fi de la triple exigence que requière pourtant le sujet ; celle d’explorer à la fois les enjeux pour « je » (le malade), mais aussi pour « tu » (le professionnel directement concerné, sollicité pour le geste létal) et les enjeux pour « il » (le tiers : la médecine, la société, les autres malades et personnes en grande vulnérabilité). À partir de notre expérience médicale de plus de trente ans auprès des malades en fin de vie, nous tentons ici d’explorer concrètement les facettes de cette triple exigence. La perspective proposée est d’étayer un argumentaire (non exhaustif) s’opposant à la légalisation de l’euthanasie, à partir des enjeux pour « je », pour « tu » et pour « il ».

Considérations psychologiques

La complexité de la demande du patient. Sans prétendre avoir toujours la possibilité de soulager la douleur physique autant que souhaité, notre expérience nous permet d’attester que nous avons la capacité d’en atténuer suffisamment la violence pour que les demandes d’euthanasie disparaissent rapidement. Ceci réclame toutefois un savoir-faire pluridisciplinaire, technique et relationnel qui reste encore à développer et à enseigner. Moins rares, par contre, sont les demandes d’euthanasie qui procèdent de la souffrance psychologique du patient : révolte devant la mort à venir, devant la dépendance, sentiment d’inutilité, d’être une charge pour les autres…

Pour le médecin et son équipe, un double travail clinique s’avère alors nécessaire. Le premier est évident, visant à identifier et accompagner au mieux les souffrances qui motivent une telle demande. Le second travail clinque, sans doute moins spontané, relève d’une attention à ce qui atteste un désir de vivre qui côtoie la volonté exprimée de mourir. Ce désir de vivre, pour peu qu’on se donne l’exigence d’y être attentif, est très souvent attesté par le patient à travers ses paroles, ses comportements, qui manifestent une ambivalence dans sa demande de mort. Si ténue soit l’expression de ce désir, il s’agit de le repérer et d’en prendre soin. Ce travail de dévoilement est très exigeant. Il requiert de donner du temps au malade. Il requiert aussi, pour le médecin, de savoir répondre au cri de la souffrance autrement que dans l’efficacité immédiate d’une réponse technicienne (ici l’injection létale) à très haut risque de surdité envers le désir profond du patient. Ce risque de surdité est majeur dans un environnement médical et soignant marqué par la course au temps, par la primauté donnée à l’efficacité immédiate de la réponse technicienne pharmacologique dans la confrontation à la souffrance psychique. Du côté du médecin, la capacité à dévoiler et prendre soin de ce désir de vivre est conditionnée non seulement par le temps qu’il peut (ou veut y consacrer), mais aussi par sa capacité à écouter en profondeur, sa relation au pouvoir et peut-être plus encore par sa propre conception de la valeur de la vie de la personne.

Le projet de loi fait totalement fi de la réalité de cette ambivalence, réalité pourtant clairement perçue par bon nombre de professionnels du soin mettant en garde le législateur.

L’influence de l’entourage du patient. En contexte de toute fin de vie, l’expérience montre que la grande majorité des demandes d’accélération pharmacologique du processus de mort est formulée non par les malades eux-mêmes, mais par leur entourage. Cette demande manifeste une souffrance profonde dans laquelle se mêlent à la douleur de la séparation à venir, des phénomènes de projection (« Si c’était moi… »), de culpabilité (« Je ne peux pas laisser ma mère dans cet état »), de lassitude (« Ça a assez duré comme ça »), parfois de deuil anticipé. Cette souffrance est telle que la famille (convaincue qu’elle agit pour le bien du patient) peut en arriver à s’exprimer de façon contraignante, autoritaire, souvent très culpabilisante pour le médecin.

Ce désir de mort envers le malade peut habiter le médecin et les soignants eux-mêmes… Ce désir, si fréquent soit-il du côté de l’entourage, n’est pas dangereux (ni pour le malade, ni pour celui qui s’en trouve habité) dans la mesure où (jusqu’à maintenant en tout cas), l’interdit vient empêcher un passage à l’acte. Cette pulsion de mort (de prime abord peu avouable) peut ainsi être accompagnée avec respect et authenticité. Ce désir peut alors être nommé avec celui qui le vit, travaillé en vérité, humblement, laissant in fine peu de place au sentiment de culpabilité, à l’inverse du passage à l’acte qui laisserait probablement chez les survivants une culpabilité refoulée et probablement durable.

Concernant la proposition de loi actuellement débattue, il avait été proposé (notamment par les professionnels de santé) d’y inscrire un « délit d’incitation » ; proposition qui relevait d’un principe de réalité émanant de l’expérience médicale et soignante devant ce désir de mort présent de façon non rare « autour des patients ». Cette proposition n’a pas été retenue par le législateur. A contrario, la proposition de loi, prévoit un « délit d’entrave » assorti de 30 000 euros d’amende et de deux ans de prison, pour toute personne « tentant d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’aide à mourir par tout moyen » (article 17).

Considérations juridiques

La loi n’a pas fonction de supprimer la souffrance (qui est une réalité ontologique, signe du vivant), mais de protéger les individus de la violence d’autrui. Le code de déontologie médicale quant à lui rappelle au médecin sa responsabilité de soulager au mieux la souffrance des malades (notamment la douleur). Dans les quelques pays qui ont égalisé l’euthanasie, les critères d’éligibilité s’élargissent progressivement (au nom du principe de non-discrimination) à de plus en plus de « catégories » de personnes en souffrance. Les règles d’éligibilité s’étendent ainsi à des niveaux qui auraient probablement effrayé initialement bon nombre de ceux qui s’étaient fait les promoteurs de ces lois : euthanasie possible des mineurs, des malades psychiatriques, des personnes présentant un handicap, une démence ou sans ressources pour payer leurs soins ; avec même le cas d’un prisonnier euthanasié légalement pour souffrance dans sa geôle. Qui, en France, parmi les promoteurs de la légalisation de l’euthanasie, est en capacité de prévoir où en sera le train de la loi et de son application dans trente ou cinquante ans, dans des contextes sociétaux bien imprévisibles (politiques, économiques ou philosophiques) ?

Considérations professionnelles

Dans tout service hospitalier, trois clés s’avèrent incontournables pour la réussite collective et l’envie de poursuivre l’œuvre commune : la compétence, l’existence d’une communauté de mission et l’existence d’une communauté humaine. Ces fondements de la réussite et de la cohésion des services hospitaliers s’appliquent également aussi aux EHPAD, aux équipes de soins à domicile. Ces trois clés ont particulièrement joué un rôle vertueux dans le développement des équipes de soins palliatifs en France depuis trente ans. L’expérience de la compétence, de la communauté de mission et de la communauté humaine ont été facteur d’émulation, de réussite et d’enthousiasme pour ces acteurs particulièrement engagés. Cette triple expérience serait malheureusement très violemment impactée si l’euthanasie était légalisée.

Concernant la compétence. Elle fut le premier facteur d’intégration des acteurs de soins palliatifs dans le paysage sanitaire français. En se réappropriant l’interdit de tuer (relativisé dans les Trente Glorieuses), les médecins notamment ont bénéficié d’un merveilleux stimulant pour soulager la douleur et accompagner au mieux la personne en souffrance. Mais les professionnels le savent, ceci reste précaire : l’accompagnement attentif de la personne (notamment en demande d’euthanasie), s’il est facteur d’apaisement pour le malade, demeure extrêmement exigeant en temps et en implication relationnelle et émotionnelle. Dans les services hospitaliers, la possibilité de répondre à la souffrance par l’injection létale serait à risque de provoquer chez beaucoup un émoussement significatif de cette compétence, au profit d’une réponse technicienne homicide.

Concernant la communauté de mission. La mission de prendre soin des capacités de vie des malades, dans toutes les dimensions de la personne, préside à la cohérence des équipes médicales et soignantes. Ce prendre soin de la vie est la mission des professionnels de santé, partout et depuis toujours. La légalisation de l’euthanasie viendrait violemment mettre un terme à cette communauté de mission, attribuant aux mêmes acteurs deux missions contradictoires : prendre soin de la vie (pour certains patients), administrer la mort (pour d’autres), et ceci selon des critères catégoriels érigés par le législateur.

Concernant la communauté humaine. Prendre soin les uns des autres. Dans tout service hospitalier, la bienveillance entre professionnels est essentielle à la cohésion, à l’efficacité et à la pérennité des équipes. L’éventualité que désormais certains acceptent de pratiquer l’euthanasie des malades et d’autres s’y refusent, créerait d’inévitables tensions entre professionnels.

Nous souhaitons souligner un autre aspect de la nécessaire bienveillance, manifestement oublié par le législateur. Cette bienveillance concerne la relation des malades (et de leurs proches) envers les professionnels du soin. Demander à recevoir une injection létale relève d’un choix qui implique la collaboration d’autrui ; a minima, celle d’un médecin, d’un soignant, d’un pharmacien. Le besoin de vivre en paix sans le souvenir d’avoir donné la mort est une préoccupation des professionnels de santé. Dans notre expérience, une prise de conscience de cette réalité peut s’opérer chez les patients en demande d’euthanasie. Ceci requiert toutefois que le médecin s’en ouvre humblement au malade, d’homme à homme. Dans le dialogue intime avec une personne évoquant l’euthanasie, cet aspect plus que tout autre nous semble rejoindre le malade. Le patient découvre une vulnérabilité désormais partagée, qui place malade et médecin dans une responsabilité réciproque. Il est à craindre que cette attention à autrui, qui pourtant peut aller jusqu’à un émerveillement perceptible du côté du malade, ne soit plus guère de mise dans une société où l’autonomie serait érigée en valeur absolue, confinant alors médecin et soignant dans un silencieux rôle de prestataires déboussolés et rapidement usés.

La violente atteinte à ces trois clés de réussite est un prévisible effet majeur, et pourtant occulté, de ce projet de loi. Les vocations médicales et soignantes, notamment auprès des personnes en fin de vie, s’en trouveraient largement impactées. La mise en place (et la pérennité) des structures de soins palliatifs, souhaitée par les Français, est avant tout dépendant de ces vocations. Actuellement, il disparaît autant de structures de soins palliatifs qu’il ne s’en crée, avant tout faute de volontaires (et non faute de budgets disponibles). Le législateur pourra toujours voter en parallèle une loi pour le développement des soins palliatifs…

Considérations sociétales

L’immense majorité des personnes malades ou handicapées ne se pose pas la question de l’euthanasie. Le nouveau cadre de loi viendrait désormais susciter un positionnement personnel chez bon nombre de malades vivant une épreuve particulièrement difficile, avec des fins de vie (notamment dans le très grand âge) qui risquent de se trouver parasitées par l’injonction sociétale (consciente ou inconsciente) de poser un choix face à un droit désormais disponible. Malades enfin autonomes ? Malades surtout en désarroi, sommés de choisir, dans une grande solitude certainement pétrie de culpabilité… (1).

Quelle place pour la vulnérabilité dans la société à venir ? Question essentielle posée à nos hommes politiques. La loi en discussion est à haut risque d’ordonner la vulnérabilité à la technique, avec un risque d’anéantissement par déshumanisation. Légaliser l’euthanasie, revient à définir une catégorie de citoyens « à part », un groupe extérieur pour lesquels l’interdit de tuer serait relativisé. Cette conception du droit caractérise les sociétés tribales. L’interdit de tuer n’y est pas aboli, mais s’applique à l’intérieur du groupe et se relativise dans les relations avec les groupes extérieurs. Nos élus sont-ils prêts à faire ce redoutable choix de société ?

Dr Hubert Tesson

(1) Cf. Dany-Robert Dufour, « Les désarrois de l’individu-sujet », Le Monde diplomatique, février 2001.

Le Dr Hubert Tesson est médecin de soins palliatifs, ayant exercé vingt ans en équipe mobile (au Centre Hospitalier Départemental de la Vendée) et depuis dix ans en unité de soins palliatifs à la Clinique Sainte-Élisabeth à Marseille (établissement dédié aux soins palliatifs et à l’accueil de personnes lourdement handicapées).